Xalapa, Ver.- Cuando Rosalía recibió el diagnóstico de su hijo Joaquín, y supo de qué se trataba, se desmoronó. Tras visitar a varios médicos le dijeron que era síndrome Cockayne, una enfermedad poco común en la que hay baja estatura, vejez prematura y que todavía no tiene cura. Su camino como cuidadora apenas iniciaba.
Su pequeño de ahora 9 años necesita de ella para caminar, para subir y bajar escaleras y hacer cosas básicas que quizá otros niños de su edad ya realizan por sí mismos, como bañarse o limpiarse cuando van al baño. “Incluso como ir al baño en algunos sanitarios porque él es talla baja y no alcanza algunas tasa o lavabos y hay que apoyarle en todo eso”.
En su caso, sostiene ser cuidadora es un trabajo que ha podido equilibrar con su vida profesional y repartir entre varias personas, pues afortunadamente tiene una red de apoyo, lo que ha sido muy importante para ella y su hijo. Pero tiene claro que cuidar es lo equivalente “a tres trabajos”.
Sin embargo, dice que esto es una fortuna, porque hay muchas personas, particularmente mujeres, que son quienes se han dedicado históricamente al cuidado de otras, que cuidan de tiempo completo y no tienen espacio para ir a trabajar, estudiar o su vida propia.
Es justo gracias a su red de apoyo, explica, que ha podido terminar una carrera e incluso incorporarse en el mercado laboral, lo que considera hasta una cuestión de suerte porque no todas tienen la posibilidad de hacerlo.
Aunque hubo momentos que solo se dedicó a su hijo, también estuvo en otro empleo donde debía llevarse a Joaquín con ella toda la tarde; no había otra opción.“Sí es cosa de talentos, pero también de suerte, de encontrarte con gente que comprende la situación, sensible del tema, empática, que dice: ‘mira, nos acomodamos así para que puedas hacer lo que necesitas hacer’ y ¿qué necesito?, pues prepararme y trabajar, para mí misma, pero para mi hijo particularmente porque tiene que seguir recibiendo cuidados y el panorama a futuro será complicado”.
Reconoce que tener un ingreso económico es indispensable, ya que debido a la situación de salud de Joaquín requiere ir constantemente a terapias al Centro de Rehabilitación e Inclusión Social de Veracruz (Crisver), en donde aunque tiene costos muy accesibles se deben cubrir.